数据革命在危机中诞生的原因(数据革命在危机中诞生的意义)
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无国界医生组织在安曼支持叙利亚。
当Issam Salim(化名)讲述他做过的手术时,他的脸上布满了阴影。当时,病人在一次不明原因的爆炸中骨折、四肢受伤、肠道受伤。“情况非常危急。”他说。萨利姆是叙利亚南部一家医院的副主任。他正在与伊拉克外科医生加桑阿齐兹进行视频通话。
阿齐兹在约旦首都安曼,离萨利姆不远,只有两个小时的车程。阿齐兹所属的无国界医生组织一直在为叙利亚南部的诊所提供医疗援助。这场冲突已经成为世界上最严重的人道主义危机之一。但是阿齐兹和他的同事不敢再靠近了。2014年1月,13名无国界医生组织工作人员被绑架,因此该组织将其国际工作人员撤离叙利亚。
然而,无国界医生组织的工作人员很难仅仅通过短信和电话来预测叙利亚的医生和护士最需要什么帮助。严重烧伤患者的增加可能意味着医护人员需要额外的抗生素、静脉输液管和手术设备,因为他们在手术之间没有时间消毒。或者肾功能衰竭的加重可能意味着糖尿病患者失去了接受常规治疗的机会。然而,战争的迷雾使得追踪这些趋势几乎是不可能的。
数据丢失
每当战争、飓风或其他灾难肆虐时,援助组织面临的最大问题之一就是缺乏可靠的数据。很多时候,人们的死亡是因为一线救援人员没有足够的信息来采取有效的行动。危急情况下,医生和流行病学家只能研究纸质调查和死板的数据库,效率严重低下。他们羡慕科技公司在挖掘大数据方面的熟练程度。
所以,三年前,一个沮丧的急救人员决定做点什么。最后,一款名为“达摩平台”的创新软件诞生了。几乎任何人都可以使用它来快速收集信息,分享,分析和可视化信息,以便他们可以快速行动。
虽然有些人仍然持怀疑态度,但达摩平台正在赢得更多的支持。MSF和其他组织已经在22个国家使用了该系统。到目前为止,Rise基金已经向相关公司投资了1430万美元。
“我认为达摩平台很特别,因为它是由那些在危机情况下工作的人开发的。”英国伦敦惠康信托基金会的生物医学基金负责人杰瑞米法勒说,“而且,它还在现实中不断被测试和改进。”
现在,终极实验在叙利亚上演:萨利姆3月开始将患者记录输入达摩平台,并与无国界医生组织工作人员共享数据。
虽然,现在说达摩台改变了萨利姆医院还为时过早。一些援助组织和政府可能不愿意采用这些数据。但达摩平台的阿齐兹已经在伊拉克、叙利亚、约旦、土耳其部署,相信会加速循证应急响应。
来自挫折
杰西伯恩斯曾是一名直升机护理员,后来成为一名战地流行病学家。她去过世界上一些最严重的灾区,多年来一直在前线处理伤病。
“自2006年以来,我几乎参与了所有的冲突。”伯恩斯说。她很沮丧,因为她不能根据数据做出决定。例如,2013年,她和世界卫生组织调查了伊拉克和叙利亚边境难民的健康状况。她将手写数据输入到电子表格中,与其他数据结合,并对其进行分析以生成报告。但是这个过程花了五个月,等完成的时候,这些成果已经老得不能再用了。
2015年,西非埃博拉危机期间,伯恩斯曾与无国界医生组织合作。该组织试图找到一种方法,在没有无线网络的情况下,跟踪和传输垂死病人的生命体征数据。她看着相关部门花了很多钱。但是在解决方案出现之前,疫情已经结束了。
"看到金钱和时间的巨大浪费后,我筋疲力尽了."伯恩斯说,“在我的领域里,只有论文和Excel可用。感觉太可怕了。”
伯恩斯向他的朋友迈克尔罗伊特曼抱怨了这个问题。作为一名数据科学家,Roytman建议他们应该合作创建一种软件,以便救援人员可以立即填补信息空白,而不必求助于计算机专家、信息技术部门或顾问。该平台还必须能够离线工作,安全地将数据存储在云中,并能够在炸弹、断电或计算机病毒中断服务的情况下通过蓝牙连接传输信息。因此,两人在华盛顿成立了一家公司来开发这个平台。
“这不是数据库。”罗伊特曼说,“这是一个平台或框架,允许没有技术背景的人创建他们需要的工具。”
无国界医生人道医学发展中心的项目经理阿齐兹没有计算机科学背景。但是他愿意尝试这个平台。他把它下载到平板电脑上,并制作了一个包含145个问题的表格。本次调查的目的是快速行动,只问与上一个问题相关的问题。每个人的回答总数大约是25。
到第5天,学生们已经收集了6455人的信息。阿齐兹然后将这些信息从他们的设备整合到他自己的设备中,然后他简单地输入问题:例如,谁是户主,这些户主有什么慢性病?答案很快就会回来,以图表的形式。
“结果很有意思。”阿齐兹说,一个饼图显示,不同年龄和背景的人抱怨皮肤刺激。几分钟内,数据显示引起疥疮的穴居螨遍布了清真寺、汽车旅馆和难民居住的公寓。阿齐兹将这些数据分享给无国界医生组织,在6周内,该组织开始治疗疥疮患者及其接触者,并在热点地区开展杀虫工作。一项跟踪调查显示,疥疮的发病率从72%下降到23%。他说,如果没有这个平台,无国界医生可能需要几个月的时间才能弄清楚这些问题。
随着达摩平台的广泛使用,公共卫生专家也开始关注。今年4月,法勒告诉斯科尔全球威胁基金会主席拉里布里安特了解这个平台。Brilliant对它的简单和性感感到惊讶。“我有很多很多系统,但人们需要很长时间来学习它们。”他说。
唯一的眼睛
在叙利亚,无国界医生组织一直渴望获得患者的医疗记录,这将为如何向该地区提供援助设定一个长期的视角。但由于医院成为竞争对象,相关工作难以开展。
2015年,无国界医生组织与萨利姆工作的医院取得了联系。起初,该组织要求医院工作人员将患者数据输入电子数据库。这个数据库已经被无国界医生组织部署在世界各地很久了,但叙利亚人没有使用过,他们很难从一个不熟悉的系统中受益。因此,相关工作滞后。
今年年初,阿齐兹被允许在医院试用达摩平台。他在这个平台上设计了一份调查问卷,并模仿了医院工作人员使用的手写记录本的格式。3月1日,该项目的两个片剂到达萨利姆的医院。从那时起,医院工作人员每天都向设备传输数据。任何人都可以使用这个系统来搜索健康趋势。
截至10月15日,医院共享了29469名患者的数据。这是信息的指数增长。“这是我们唯一的眼睛,也是我们预测未来的唯一方法。”无国界医生组织南叙利亚行动计划协调员安雅布劳恩(Anja Braune)说。
无论如何,医生和其他危机应对者以前从未有过这样的技术:让他们设计他们需要的工具并分析它们。芝加哥大学的数据科学家马修吉(Matthew Gee)表示,这非常重要。无论你想治疗疾病还是了解感染的传播,你都必须依靠数据收集者。
达摩平台也让数据共享变得更加容易。在突发灾难的情况下,在平台上获得的信息可以更容易地传递给研究人员。当Berns和Roytman设计这个平台时,他们遵循了许多科学审查委员会和政府机构推荐的安全和格式标准。
但是,达摩平台也可能会失败。PATH的数字健康主管Dykki Settle表示,目前,许多援助组织和政府更喜欢开放数据工具包等开源工具。然而,虽然开源意味着原始软件是免费的,但它仍然需要维护和修改,或者与其他存储或分析系统连接。“在紧急情况下,你可能没有时间和金钱来投资开源所需的额外劳动力。”安顿说。
回到叙利亚,萨利姆也承认,他经常考虑逃离这里,但他觉得自己有责任留下来。“这是最糟糕的时候,我权衡了我能提供的收益和风险。”他说,然后决定留下来。最起码全世界都能关注这里。
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