母亲贩毒儿吸毒(妈妈是毒贩)-东辰安华生活网

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本报记者明雀

在过去的半个月里，方莉(化名)经历了风风雨雨。

3月29日，国家卫健委发布《关于《临床急需药品临时进口工作方案》和《氯巴占临时进口工作方案》的规定》公开征求意见，公布了率先进口使用氯巴嗪的50家医疗机构名单。

这意味着患有EIMFS的儿童，包括方莉的儿童，预计将通过合法渠道使用氯巴嗪。

就在9天前，方莉收到了来自河南中牟县检察院的3354号材料，该材料驳回了申诉。去年，方莉被指控“走私、运输和销售毒品”，因为他接收并向他的病人转发clobazhan。其他三个孩子的家庭相继被警方调查。此后，检方考虑到他们“通过对待子女诱发犯罪”且“无利可图”，作出相对不起诉决定。

中牟县人民检察院对方莉的不起诉决定。

EIMFS是一种罕见的癫痫，由意大利学者Copola于1995年首次发现。表现为游走性局灶性发作，会导致婴儿智力和运动发育落后。目前EIMFS主要是对症治疗。氯地脲适用于焦虑症和顽固性癫痫。在我国属于国家管制的二类精神药品，尚未批准上市。

在方莉看来，购买克洛巴占是为了救儿子的命，转发克洛巴占是为了让其他癫痫儿童吃药。她是在尽一个母亲的责任，不应该构成涉毒犯罪。去年11月，在收到不起诉决定后，方莉提出申诉，其他三名家庭成员在认罪决定上签字。

同时被起诉的还有方莉，包括让她转发给Clbazhan的网友“铁马冰川”。他之前一直为患有EIMFS的儿童家庭购买药物。3月18日，“铁马冰川贩毒案”一审在中牟县人民法院开庭，但未当庭宣判。

2017年，国家禁毒委员会《关于印发（100中麻醉药品和精神药品管制品种依赖性这算表）的通知》号办公室指出，1克氯巴相当于0.1毫克海洛因。但最高法2015年颁布的《全国法院毒品犯罪审判工作谈会纪要》认为，以医疗为目的销售管制麻醉药品的行为，不以涉毒罪名定罪。

风暴中，EIMFS的孩子们陷入了用药危机。方莉说，通过借钱买药，一直持续到现在。国家卫健委的公告给了她希望。

2020年1月，34岁的方莉在郑州生下了儿子龙龙。龙龙出生第9天，手脚莫名颤抖，嘴里经常吐口水。在25天大的时候，他被诊断为婴儿癫痫。在3个月大的时候，他被诊断患有EIMFS。

方莉说，一开始她希望孩子能治好；后来，我希望他长大后，能跑，能跳，能笑，能交流…能感受人的感受。后来，我希望他能活着，活着就有希望。有时候，她觉得这是一种习惯，一种本能。

[以下为该报记者与方莉的对话]

毒品和“毒品”

报纸：我第一次听说clobazhan是什么时候？

方莉：孩子生病后，医生给我们开了氯巴占。试试吧，说效果还不错，但是吃了可能会痰多。医生还告诉我们，国内的药店和医院都买不到这种药。我们去患者群了解一下是谁家的孩子在服用，怎么买的。

龙的疾病诊断和用药说明。

论文：什么情况下需要使用这种药物？

方莉：我不确定。一般来说，吃这种药的孩子癫痫比较严重。

论文：这种药对儿童有什么效果？

方莉：起初，孩子一直处于癫痫持续状态。我吃了很多种抗癫痫的药，但是都不管用。用了氯巴占后很神奇，癫痫持续发作得到了控制。我每天早晚喂他一次，第一次服用1.25mg随着体重的增加，现在剂量增加到每次7.5毫克。氯地脲通常与其他几种药物联合使用。他已经服用了一年多了。

报纸：有副作用吗？

方莉：所有的抗癫痫药物都有副作用。我们只是想先控制癫痫发作，因为癫痫持续状态会危及生命，我们只是想让他好好活着。

报纸：你什么时候知道的

方莉：去年九月，当警察来找我时，他们告诉我氯巴占是一种非法药物。

论文：司法材料中提到你明知氯巴占是国家管制的精神药品，而你又通过帮助他人逃避海关监管、非法接收入境转运等方式实施了走私？

方莉：当时警察反复问我以前知不知道氯巴占是管制药物，我就说：可能组里有人提过。其实在这件事之前，我对氯巴占是不是管制药物没有任何概念和印象。我只知道它是给我们癫痫患儿用的药物，不知道它有药物的属性。我和“铁马冰川”没有任何利益关系。如果我知道是有风险的管制药品，就会涉及毒品犯罪。我为什么要帮他接收转发clobazhan？这对我们的患者来说是一个教训，因为我们的一些孩子使用的不仅仅是这种精神药物。

论文：你如何看待氯巴占既是毒品又是“毒品”？

方莉：起初，从我的内心来说，我不能接受它是一种药物，因为我认为它只是一种儿童药物。后来我明白了，它在法律条文上具有双重属性，它是一种药物用于疾病治疗时的身份；当它被用于非法目的时，就具有了毒品的属性。我跟朋友说，我以前不知道这个规律。后来了解了这件事以及背后的解释性条款，觉得国家制定法律的时候，既有法律的严肃性，也有法律的温度。包括执法部门，在办案过程中，他们的态度都很好，让我感到很温暖。但我不明白，为什么这些氯巴是用于疾病治疗，而不是非法使用，并被认定为药物的属性？

原因“未知”

报纸：龙龙会叫妈妈吗？

方莉：不，这个功能更高级。

报纸：他现在怎么样了？

方莉：龙龙现在两岁多，体重40多斤。他不能说话也不能动，只能躺下来吃流质食物.虽然癫痫持续状态得到了控制，但他的认知、语言、运动等各方面都没有发育，从半岁开始大脑就萎缩了。最近他一直哭个不停，几天几夜没合眼，然后又睡了几天几夜。我们不知道为什么带他去医院。这种情况一年前就开始出现了，当时一个月出现好几天，现在越来越频繁。有一天，我录了一段儿子哭的视频，发给一个病人。他说他无法想象这么小的孩子几天几夜不吃不喝不睡不哭是怎么活下来的。如果是他的孩子，坚持不了一个小时。他的孩子也患有癫痫。继续这样下去很危险。突然血氧下降，他不呼吸了，全身黑紫。我该怎么办？

报纸：我该怎么办？

方莉：我们给他输氧，所以我们需要时刻注意。我和爸爸经常像红眼睛的兔子。

报纸：现在谁主要照顾孩子？

方莉：我的孩子生病后，我没去上班，和爷爷奶奶一起带着。爸爸要上班了，休息的时候会陪着我们。

报纸：你后来在哪里买的氯巴津？

方莉：从去年11月份开始，我们有时候从病人那里买，有时候从病人那里借，一直到现在。今天(3月29日)，国家卫健委宣布已经在出台。看到这个消息，心情好了很多，也很惊讶。应该用不了多久我就能在中国买到clobazhan了。

报纸：孩子每个月的医疗费用是多少？家里负担得起吗？

方莉：现在孩子主要吃四种药，包括氯巴津，一个月大概2000元。但他长期躺着，肺功能不好，容易得肺炎，经常住院。孩子之前一直在做康复训练，去年5月身体不好就停了。如果都加起来，具体要花多少钱没有具体计算。不过目前是买得起的。

论文：龙龙的原因现在已经找到了吗？

方莉：不，癫痫只是这种疾病的一种表现，具体原因还没有查明。我们带他去了很多医院，比如河南省妇幼保健院，郑州儿童医院，玉泉医院，清华大学.我们也在网上问了很多专家，他们都说他有基因突变。我们做了全外显子检测和核型分析，也查不出是哪个基因突变了。也许当医学更发达的时候，我们可以查出孩子的病因。

方莉家族的基因检测报告。

涉毒案件

《华尔街日报》:能否介绍一下你的“涉毒案”？

方莉：去年9月，我去中牟县公安局做完笔录后，他们告诉我签了取保候审就可以回家了，虽然罪名很长很吓人。后来看到自己涉嫌“走私、运输、贩卖毒品”，直接惊呆了，震惊了。我问他们：“这是我孩子的药。怎么是毒品犯罪？”他们告诉我，这种药兼具药物和毒品的属性。

他们态度很好，从始至终，包括做笔录的时候，也会问孩子的情况，也会稍微关心一下我的心理状态。我回来后咨询了几个律师，他们都认为案件不会移送检察院，因为最高法颁布的《全国法院关于毒品犯罪审判工作会谈纪要》明确规定，用于医疗时，是毒品的身份。没想到后来被认定为“涉毒犯罪”。

报纸：这件事如何影响你的生活？

方莉：这件事之后，我的家人非常理解我，但我在那段时间非常焦虑。因为被鉴定为涉毒犯罪，担心以后买不到这个药，担心孩子病情恶化。如果孩子停药，可能会引起癫痫持续状态，最严重的可能是猝死。当然，我无缘无故卷入了一起刑事案件，这也让我觉得很崩溃。

报纸：你收到过多少次铁马冰川的包裹？

方莉：有一次，就在六月。因为我从他那里买药，他知道我的具体地址和名字。当时我还问他会不会有问题。他说没有。如果药品在海关被卡住了，他可能需要拿着孩子的病历才能带回来。

报纸：这件事之后，你和其他三个家庭成员沟通过吗？

方莉：我和一位当地的母亲聊过，但我们聊得不多。我们对此有点害羞。她不赞成犯罪，但也没有抱怨。这件事对她伤害很大，家人和周围的人都不理解，认为她肯定做了什么坏事，家人认为她不应该帮忙代购和收包裹。后来她想给孩子买氯巴占的时候，亲戚直接说，别给她孩子吃这个药。这药是一种药物。后来联系很少，现在也不知道怎么回事。

报纸：你为什么坚持上诉？中牟县检察院没有真正起诉你？

方莉：检察院虽然没有起诉我们，但是认为我们构成了犯罪，但是情节轻微，因为一些原因，比如对待孩子的问题，我们决定不起诉。我心里一直有个疙瘩，小孩子总要吃这个药。如果他们认为这是犯罪，以后孩子吃了这个药怎么办？

另外，这件事出来后，有人在网上质疑我们，说家长一直在给孩子吸毒。我觉得很痛苦，就投诉了，希望有个明确的结果。后来“铁马冰川”案开庭。我去了现场，想旁听，但是没有旁听证进不去。开庭后，我见到了他的律师，律师介绍了案情，明确表示“铁马冰川”进口的氯巴扎全部用于医疗用途。所以不是很懂。法院已经明确了它的医疗用途。为什么还被认定为毒品？为什么我们还是被认定为涉毒犯罪？

网上有人说要“法外开恩”。其实并不是“法外开恩”。我们不是要挑战法律的权威，但这是法律规定的。当它用于疾病治疗时，它是药物的属性。

一个患有EIMFS的孩子吃了一个空药盒。照片、图片来源：嘟嘟妈妈

报纸：事故发生后，铁马冰川的家人联系过你吗？如何看待购买「铁马冰川」的案例？

方莉：“铁马冰川”审判结束后，他的妻子打电话给我，说她为“铁马冰川”道歉。感觉事情已经发生了，没什么好道歉的，而且他当时也没想到会这样。其实我们是一个“案子”，应该以同样的罪名起诉。那时，我们有五个人。检察院没有起诉我们四个家属，只起诉了代购“铁马冰川”。他的孩子也患有癫痫。我希望他能尽快回家。

报纸：你的案子现在怎么样了？

方莉：3月20日，我收到了申诉被驳回的通知，我准备去郑州市检察院继续申诉。

母亲的“本能”

该报：这种疾病在国内外有治愈的方法吗？

方莉：目前没有治愈的方法，孩子也没有找到病因，所以我们只能根据症状来治疗。一次检查，医生认为我的孩子得了葡萄糖转运蛋白1缺乏综合征，这个综合征预后很好。当时我们以为有希望，后来发现其实不是这个综合征。之后每次带儿子去医院，医生都让我们面对现实。

报纸：听医生这么说很难受吗？

方莉：一开始，这很难接受。很痛苦.孩子病了两年多，现在感觉平静多了。但是当医生说他不会长大的时候，我还是很难受，偶尔会去做心理咨询。

报纸：你有几个孩子？